自今年1月起中华慈善总会已开展网上领药系统。这一系统的实施无疑是广大胃肠道间质瘤患者的福音。在实际的临床工作中,由于病友多为中年以上,对于网络操作并不熟悉,这一系统的实际使用率并不高。本文拟通过简单介绍,希望提高这一网上领药系统的使用率,简便大家的领药操作。首先你要拥有一个智能手机。强烈建议由病友的子女来完成以下操作。在软件商店中搜索“格列卫”三字或“中慈助医”,可出现CCPAP软件图标(格列卫、达希纳患者援助项目网上申请、中慈助医),请下载患者端。依据软件提示一步步通过验证(需有头像识别过程)。安装过程中注意设置代领药设置,其中需点击患者代领知情同意书下载申请表。如审核通过,APP上可提示“您好,您的代领资格已经开通)。完成前述步骤后,领药时间接近时(一般会提前1周左右),注册医生软件中会收到提示,要求开电子处方。医师开具电子处方后,患者端软件会要求前去验证,完成验证即可直接去慈善药房领取药品。需注意电子处方有效期为10天以内,同时,每一季度需去注册医师处完成手工随访!
首先祝愿大家健健康康,最好不要有什么疾病。但话说回来,人吃五谷杂粮,细胞每天不断增生、消亡;生老病死,人生循环,亦在所难免。如果医生已告知:间质瘤三字,很多朋友往往迷茫困惑,不知所以然。本人以多年临床经验,试着阐述大家关心的几个问题,聊以解惑。首先,朋友们先会问一个问题:这瘤是恶性还是良性的?其实,这也是胃肠道间质瘤自疾病发现(诊断标准在我国大约自2000年左右明确)以来,病理学家及临床医师一直纠结的一个问题。对于病友们来讲,可以理解为这是一个低度恶性的疾病,目前医生已基本抛弃了良恶性的说法,而改用极低度、低度危险、中度危险、高度危险来描述这一疾病。这里的危险主要是指复发危险。第二个通常会问的是:我要不要吃药?一般来说,目前国内标准是手术以后,病理分级为中危及高危的患者,建议手术后服药。服药最优方案无疑是格列卫治疗,如经济困难,相比放弃治疗而言,建议服用国内上市的仿制药。但具体问题具体分析,对于个别肿瘤小、核分裂像高的患者,个人认为,应加以重视,必要时适当延长服药时间。第三个常问的问题是:我要吃多长时间的药?这里要看是什么样的病情。如系手术以后预防性用药,一般是中危的病人服1年,高危的服3年以上。如果是治疗性用药(体内仍有肿瘤存在的可能),建议长期用药,同时加强复查频率。最后,哪些病人需要基因检测?其实,目前普遍认为,只要是有服用靶向药物需求的病人,都应该且有必要行病理标本的基因检测,至于那些复发或者系术前辅助治疗的病人,更应该行基因检测。我的体会是,基因检测是个体化治疗的基础,只有在基因层面了解了病人的发病,靶向治疗才能有的放矢,具有更强的针对性。本文系钱海龙医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
基因检测在胃肠道间质瘤临床诊治中的应用 钱海龙[摘要]目的:通过对13例免疫组化诊断为胃肠间质瘤(GIST)的患者行基因检测,探讨基因检测在胃肠道间质瘤临床诊治中的实际应用。方法:通过
胃肠道间质瘤是指来源于胃肠道具有恶性潜能的一组疾病。在肿瘤早期时可呈良性表现,此时如能切除,手术效果好,复发转移率低。当肿瘤逐渐长大,增大至一定体积,即表现出恶性趋势,常出现肝脏转移,此时手术切除,易出现局部复发或肝脏转移。胃肠道间质瘤多为胃间质瘤、小肠间质瘤、直肠间质瘤,部分为后腹膜间质瘤,其预后与肿瘤大小、高倍镜视野下核分裂像数目、手术切除完整性、术后是否预防性应用靶向治疗等因素密切相关。由于胃肠道间质瘤多呈c-kit基因突变的特殊性,胃肠道间质瘤的基因靶向治疗效果良好,目前国内常用的药物为伊马替尼(格列卫)、舒尼替尼(索坦),但此类药物副作用亦较大,需在医师密切随访下监测使用。本文系钱海龙医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
2015年12月11日,第五届胃肠道间质瘤病友联谊会在我院行政楼3楼国际会议厅成功举办。我院胃肠外科自2008年起即致力于胃肠道间质瘤疾病的诊治工作,胃肠外科裘丰主任、钱海龙副主任医师是浙江省抗癌协会胃肠道间质瘤学组委员,钱海龙副主任医师是宁波地区唯一的格列卫和索坦二种间质瘤特效药物的注册医师。举办病友联谊会,有助于广大间质瘤病友了解间质瘤的发病机理、诊治规范及术后预防、康复相关知识,促进病友了解疾病、战胜疾病的信心。自2010年起我科每年举办一次胃肠道间质瘤病友会,邀请相关病理科专家、普外科专家,甚至请老病友上台宣讲,充分进行病人间、医患间相互交流,对患者增强对间质瘤疾病的认识,强化心理调适起了重要作用。2013年5月我科更是在此基础上成立了胃肠道间质瘤病友俱乐部。在俱乐部平台下,充分利用网络平台,搭建了间质瘤病友交流平台,如病友间的QQ群、微信群建立,医师定期予以指导,外网初步创立间质瘤网站,予以定期行间质瘤知识的更新、教育。2014年起我院经市卫生局批准,开设了宁波市唯一的胃肠道间质瘤专科门诊。上述活动,有效增加了医患之间的双向交流,对患者进行了正确健康的生活及用药指导,提高了胃肠道间质瘤患者生活质量,从而建立了长期稳定的随访。目前,我科登记在册进入慈善入组的患者已有145例,包括100余例格列卫入组人员,20余例索坦组人员。
初诊胃肠道间质瘤需了解二三事 宁波李惠利医院东部院区胃肠外科钱海龙几年前写过一篇间质瘤的科普文章,主要是介绍关于病友一旦诊断胃肠道间质瘤,一般来说需了解的相关科普知识。时至今日,医保政策和相关临床知识有了一些比较大的变更。应广大病友的要求,在此,重新提笔,希望能对初次诊断胃肠道间质瘤的病友们有所帮助。一旦从胃镜或腹部CT等相关检查提示诊断胃肠道间质瘤,病友们首先要做的事情是明确诊断。记住一点,所有影像学诊断都不是最终诊断,最终确诊胃肠道间质瘤必定是依靠病理医生的病理诊断。病理诊断如何获得?无非是以下几种:一是胃镜下病理取得,可以通过深度活检或者胃镜下穿刺获取;另外常见情况是通过手术取得标本(包括内镜下微创手术或者腹腔镜手术、开放手术等);少数情况下是通过经皮穿刺取得病理。只有病理明确诊断胃肠道间质瘤,才能应用靶向药物治疗。是否所有胃肠道间质瘤病人,都需要靶向治疗?显然不是的。只有病理诊断是胃肠道间质瘤,而且复发危险度分级是中级以上的,才需要靶向治疗。具体分级依据我不想在这儿赘述,大家可以记住几点:一般来说,胃镜下能切除的,在2cm以下的胃肠道间质瘤,大多数情况下不需要靶向治疗。手术切除的,在5cm以上的胃肠道间质瘤,大多数需要靶向治疗。当然,具体情况必须要您的主治医生来作出专业的判断。在胃肠道间质瘤的治疗过程中,常提到的一个事情是基因检测。为什么要做基因检测?目前在宁波地区而言,医保要求,只要是胃肠道间质瘤,只要考虑服用靶向药物,必须同时提供基因检测结果。这是因为胃肠道间质瘤的靶向治疗效果和你的基因分型密切相关。那什么是基因检测?基因检测一般指的是对你已经获取的病理组织(手术标本、胃镜下的活检组织或穿刺取得的组织)进行基因分析。常见有二种检测方法,一种是第一代测序方法,即PCR测序,特点是价格相对便宜,但测定的基因较少,准确性较高的同时涵盖面较窄,我一般建议用在初次发病的患者测序使用。另一种是二代测序法,即NGS,特点是价格相对较高,测定的基因谱广,一般用在复发、转移的病人,对于耐药基因的检出比较有效。诊断明确后紧接着的是治疗。治疗分两大类情况,大家可以对照一下,自已是哪一种。最常见的是已经手术完成了,肿瘤病灶已完全切除干净,但是病理诊断出来是中危以上的,医生建议服用靶向药物。这种情况我称之为预防性的治疗,专业的话叫做术后的辅助治疗。绝大多数病友的情况属于这一种。另一类是肿瘤无法切除干净或者肿瘤无法切除,或者不适宜马上行手术切除的病人,这种情况下服药属于“治疗性”的服药,专业的说法叫做转化治疗或新辅助治疗。这二种情况对于用药的要求其实是有细微区别的,了解自已的用药分类可以帮助对药物使用的监督,前者相比后者可以适当的放宽一些。对于初次诊断胃肠道间质瘤的病友,一般来说建议使用的靶向药物绝大多数是伊马替尼。这类药物目前分成国产和进口两大类。国产药物国内有数个大的厂家,应该来说相差不大,病友们可以依据当地医院进入集采的药厂来选取,关系不大。主要是在于进口和国产药物的选择,很多病友会比较迷惑。应该选哪个更好?个人建议:如果病人是有城镇职工医保的,可以选择进口药物,因为结合大多数城市的医保政策,再使用全国通用的格列卫慈善政策,每月的药物费用基本上千元上下。如果是农保,且家里经济条件一般的,我个人建议使用国产靶向药物,其药效已经经过这几年的临床验证,可以说价廉物美,可放心使用。伊马替尼类靶向药物使用相对化疗药和其它后线的靶向药物来说,相对毒性反应较低,大多数人可以比较好的耐受。常用剂量是4粒一次性口服,建议饭中口服,大多数病友会在晚饭吃到一半时服用,服用时可以喝一大杯水。主要常见的副反应是眼眶周围水肿,下肢的轻度水肿;常出现皮肤色泽的改变,大多数人是肤色变白,少部分人可以出现头面部或其它部位的色素沉着;血常规提示白细胞和血小板下降,偶尔可以有轻度的贫血;大约有15%左右的人会出现皮疹,大多数皮疹是轻度皮疹,可以通过皮肤科治疗和药物剂量的调整来解决问题,极少数情况下出现大面积的严重皮炎,需要停药治疗。服药后偶尔会有乏力感,年龄较大的病友容易出现肌肉酸痛甚至肌肉抽搐现象,一般对症治疗都可以好转。伊马替尼出现较严重的副反应是间质性肺炎,一旦出现,需要马上停药。如果出现前述副反应,建议及时和您的主治医师联系。关于用药时限问题:一旦诊断胃肠道间质瘤,开始服用靶向药物后,“我要吃多长时间的药”?这是一个相当常见的疑问。首先,这要看您是哪种吃药的情况?如果是治疗性的用药,那必须要坚持服药直到医生要求停药为止(某种程度上是终生服药)。如果是预防性的靶向治疗,那这个问题是个个体化的问题,具体要看你的病理报告及手术当中的情况,一般胃来源的中危患者,建议服药1年以上,非胃来源的中危患者,建议服药3年以上,极高危的患者,建议服药5年以上。我临床上的做法是依据每个病人的病理及手术情况,病人对药物的耐受性,甚至要考虑家里的经济状况,来决定具体服药年限。治疗期间,建议每月复查一次血常规、肝肾功能电解质,每3月到6月要复查一次腹部CT,建议全腹部CT检查或腹部增强CT检查,有条件的病友可以定期查一下血药浓度,具体的药物剂量可以依据自身的副反应情况适当调整,一般来说,坚持每日服药在3粒以上,一般可以达到有效血药浓度。总的来说,相对其它恶性肿瘤,胃肠道间质瘤是生物学行为相对温和且靶向治疗效果良好的一类肿瘤。一旦诊断为胃肠道间质瘤,大可不必放弃治疗的信心,也不用过于恐惧,应当建立治疗的信心,在专业的胃肠道间质瘤医师的帮助下,规范治疗,相信大家能够获得一个满意的治疗效果。
直播时间:2022年08月24日18:57主讲人:钱海龙副主任医师宁波市医疗中心李惠利东部院区胃肠外科
直播时间:2022年07月26日18:56主讲人:钱海龙副主任医师宁波市医疗中心李惠利东部院区胃肠外科
直播时间:2022年06月24日18:58主讲人:钱海龙副主任医师宁波市医疗中心李惠利东部院区胃肠外科